Mansikkaluomen kuulumiset ja kehitys


Käytiin anopin ja tyttöjen kanssa Ellan mansikkaluomesta Taysissa ja saadaan mennä uudelleen. Silmälääkäri katsoo Ellan näkökentän ja päättää, häiritseekö mansikkaluomi silmän toimintaa vai ei. Kirurgin mielestä ei häiritse, mutta koska silmät eivät ole hänen erityisaluettaan, hän halusi kollegan mielipiteen. (tähän huokaus) Samalla ultrataan luomet sekä maksa, koska hyvänlaatuisia verisuonikasvaimia saattaa olla maksassa. (Tämän äiti jo tiesi, koska äiti on opiskellut Therapia Fennican sekä kysynyt aika päivää sitten lekurituttaviltaan konsultaatiot;).

Vaikka kasvaimia olisi maksassa, asialle sinänsä ei tehdä mitään, eli tutkimukset on tyyliä nice to know. Mikäli silmälekurilla selviää, että luomi on näkökentässä ja häiritsee tarkan näön kehittymistä tai jos luomi alkaa kasvaa häiritseviin mittoihin nopeasti, sitä voidaan hoitaa betasalpaajin tai kirurgisesti. Tällä hetkellä ainoa haitta on kosmeettinen eli ei haitta ollenkaan meidän mittakaavassa. Seuraava kontrolli on 2 kuukauden päästä ja ennen sitä käydään simmulekurilla ja ultrassa.

Tutkittiin kirurgin kanssa luomea mun ottamista vanhoista valokuvista ja näyttää onneksi siltä, että kasvain on lähtenyt pienenemään ja muuttumaan läpinäkyväksi. (Toim. Huom! Äiti veti pisteet himaan kuvausaddiktiostaan: olen kuvannut luomen viikottain samasta kulmasta ja samassa valossa, jotta lääkärin olisi helpompi nähdä luomen kehittyminen). Edelleenkään ei tiedetä, miksi mansikkaluomia (eli hyvänlaatuisia verisuonikasvaimia eli hemingioomia) ylipäänsä kasvaa vauvoille.

Niille annetaan, ketkä jaksaa kantaa. Ella kuuluu näihii vaaveleihin: vähemmistöllä oleva sydämen kaksiosainen läppä (tavallisesti kolmeosainen), sikiöajalta sulkeutumattomat ohivirtauskanavat, ylilliikuva lonkka, mansikkaluomet… Onneks tyttö itse ei ole moksiskaan, ja äitikin ottaa Tays-käynnit vaihteluna normaaliin vauva-arkeen. Ja samalla me käydään aina moikkaamassa tuttua Susanna-kätilöä, sillä lasten kirra on äitiyspolin vieressä.

(Kuvat: ohessa pätkitty sarja luomen kehittymisestä ja katoamisesta. Sori, kuvat ei ole järjestyksessä mutta nimet kertoo ottoajankohdat!)

Mainokset
Tagged with: , , ,
Kategoria(t): Arkista avautumista, Kaksosten arki, Kuvia elämästä, Sairaalassa, Tunteita ja tuoksuja, Uncategorized
6 comments on “Mansikkaluomen kuulumiset ja kehitys
  1. […] tänään Taysissa Ellan mansikkaluomen takia. Luulin, että luomi ultrattaisiin ja tapaisimme samalla lääkärin. Kattia kans. Kun […]

  2. Tellu sanoo:

    hei hyvä että teille on tarjottu beetasalpaajahoitoa. oletteko olleet myös hematologisella polilla käymässä? Siellähän se paras ymmärrys ja kokemus mansikkaluomien hoitoon Taysissa on. meidän vauvallakin luomi oli poskessa ja silmässä ja kävimme pääsääntöisesti hemapolilla, mutta myöskin silmäpolilla. Beetasalpaajan lisäksi käytimme pinnallisesti luomen päälle laitettavaa timolol -silmätippaa, joka on siis myös beetasalpaaja (tarkoitettu aluneperin silmänpainetaudin hoitoon). siitä ei ainakaan ole sivuvaikutuksia, kun se laitetaan pinnallisesti. Luin siitä itse netistä, että tutkimuksia sen käytöstä hemangiooman hoitoon on aloiteltu ja vähän testattukin ja kysyin Hemapolin ylilääkäriltä, että saataisko kokeilla sitä meidän tytön mansikkaluomen hoitoon. saatiin kokeilla ja mun mielestä sekin pienensi luomea.

  3. Tellu sanoo:

    hei vielä. suosittelen käyntiä Koskiklinikan ihotautilääkäri Eija Karppisella. Hän toimi upeasti meidän tapauksessa ja laittoin kiireisen lähetteen Taysin hematologiselle polille ja viikon kuluttua tyttömme olisi jo osastolla aloittamassa beetasalpaajahoitoa. Hänellä tuntui olevan viimeisin tieto hemangiooman hoidosta ja yhteydet kunnossa sekä taysiin että HUSn hemangioomatyöryhmään. Sit halusin vielä sanoa siitä beetasalpaajahoidosta, että meidän tyttö söi propralia yli vuoden ja mitään sivuvaikutuksia ei esiintynyt. se lääke on tosi hyvin siedetty ja sitähän käytetään keskosillakin, joilla on sydänongelmia.

    • onnipotkas sanoo:

      Moikka!

      Kiitos erittäin hyvästä tietopaketista! 🙂 Toi silmänpainetippavinkki oli mulke täysin uusi! Onneks Ellan luomi on nyt selkeästi pienentymään päin. Oikein silmissä näkee, ettäkeskellä on valkoista, eikä se ole enää koholla.

      Hyvä kuulla hyviä kokemuksia lääkehoidoista. Jostain syystä niitä kovin vähän suositellaan, vaikka ovat varsin tehokkaita. Leikkauksiakaan mulle ei ole kukaan ammattilainen suositellut, vaan päin vastoin kuulemma lopputulos on heikompi kuin, että odotellaan pienetymistä.

  4. Tellu sanoo:

    Moi, tosi hyvä, että luomi on teillä jo nyt lähtenyt pienenemään. Niinhän siinä tulee käymään eli luomi kyllä pienenee ajan kanssa (onneksi)!Noita leikkaushoitoja ei meillekään suositeltu, ainakaan tässä vaiheessa. Mahdollisesti sitten kun tyttö on isompi, voi leikkaus tulla kyseeseen. Meillä luomi on aiheuttanut tuhojaan huulessa silleen, että näyttää, että siitä puuttu pala. Sitä voidaan ehkä leikkauksella joskus korjata. Meillä ja teillä nää tapaukset on varmaan erilaiset siinä mielessä, että meillä se luomi ihan oikeasti uhkasi silmän kehittymistä ja sen kasvu piti saada loppumaan heti alkuunsa. teillä ilmeisesti suurin haitta on kosmeettinen? Itselläni oli aluksi opettelemista siinä miten suhtautua ihmisten kommentteihin, mutta jännästi sitä vaan on tottunut ja onhan luomikin tosiaan jo paljon pienempi kuin pahimmillaan. Minua stressasi luomiasiassa myöskin se, että meidän tytön luomi on juuri samanlainen (siis ihan oikeasti aivan samassa paikassa) kuin näihin isoihin kasvoissa esiintyviin hemangioomiin liitetyssä phace-syndroomassa, johon liittyy kaikenlaisia komplikaatioita. Onneksi meidän tapauksessa muita syndroomankriteerejä ei löytynyt. Tässä yks linkki jossa kerrotaan tuosta syndroomasta (en haluu pelotella, mutta fakta on, että iso kasvoissa oleva luomi on pääasiallisin ulkoinen merkki tuosta syndroomasta) http://www.chw.org/display/PPF/DocID/28483/router.asp

    • onnipotkas sanoo:

      Hyvä linkki! Täytyy välittää yhdelle tutulle, jolle vois olla ajankohtanen. Mä en jaksa syndroomilla stressata, joten nou problemo. Päin vastoin, tykkään opiskella mua koskettavista aiheista kaiken, joten iso kiitos! Sit on paljon valmiimpi, jos joskus tuleekin jotain. 🙂

      Hienosti on alkanut lähteä pois ja meillähän toi on ollut n. 3 cm. Ei luomesta tosiaan haittaa ole. Me saatiin just viime viikolla silmälekurilta vastaus konsultaatioon, ettei luomi ole näkökentässä. Ja Ellan ikäinen vaavi ei siitä välitä, ja meille vanhemmille on se ja sama, kunhan ei ole kipee eikä vaarallinen. Mehän ollaan totuttu alusta asti, että se kuuluu pakettiin. Itse sitä ei osaa mitenkään erityisesti ajatella, se on vaan persoonallinen syntymämerkki. Ja itse asiassa luomen E-mallisuus oli yks syy sille, miks Ellasta tuli just Ella, eikä Sofia. Kumpi nimi kummalle oli siis helppo valinta. Luomi valitsi Ellan. Hauska tarina kerrottavaksi tytölle joskus. 🙂

      Vielä tosta suhtautumisesta. Itse oon oppinut ottamaan luomen puheeksi ekana, koska muut sitä kuitenkin miettii. Kaikki haluu kysyä,mikä se on, muttei kehtaa, joten kun tavataan uusia tuttuja muistan manita, että: ”Sofia on enemmän hiuksia omistava vanttera isosisko ja Ellan muistaa mansikkaluomesta, joka on hyvänlaatuinen verisuonikasvain, joka katoaa yleensä iän myötä”. Aina sama fraasi, mutta eipähän tuu kiusallinen olo kellekään. 🙂

      Hyvä kuulla, että olette selvinneet noin pienellä muistomerkillä ja ettei löytynyt syndroomaa. 🙂

      Kuulin eilen yhdeltä tutulta, että hänen tytöllään oli ollut hemangiooma emättimessä, mikä on harvinaista ja erittäin hankala paikka. Se oli leikattu saman tien pois, kun aiheutti tietty kovaa kipua kasvaessaan kohti virtsaputkea. Auts. 😦 Nyt on tyttö kunnosaa. Mutta nähtävästi niitä voi tulla ait oikeesti mihin vaan…

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s

Tuplaäidin tervehdys!
Voiko yhteen elämään mahtua enempää tuplia: tuplatutkinnot tuplasti kesken, tuplataaperotytöt, tuplayrittäjyys, tuplaelämä ja tuplaniskavamma? Päärooleissa meidän perhe ja mun elämä, johon kuuluu vuonna 2011 syntyneet tuplatyttäret ja aviomies. Tervetuloa lukemaan ja kommentoimaan! - Päivi

Anna sähköpostiosoitteesi tilataksesi tämän blogin ja vastaanottaaksesi ilmoituksia uusista artikkeleista tässä blogissa sähköpostin välityksellä.

Liity 11 muun seuraajan joukkoon

%d bloggers like this: